AKTUALNOŚCI

I nagle wydarzył się cud!

Dodano: 04.03.2014

I nagle wydarzył się cud!

Nie wierzyli, że to się uda, a już w ogóle, że nastąpi to tak szybko. Ale udało się – Julka Mikołajczak od dwóch miesięcy posiada Tobii I-15. Wreszcie może powiedzieć, czego potrzebuje, co czuje, co jej dolega itd. Rodzina dziewczynki chorej na ostrą postać rdzeniowego zaniku mięśni nie znajduje słów, by wyrazić swą wdzięczność wszystkim, którzy pomogli uzbierać środki na urządzenie, które odmieniło ich życie.

To nie jest zły sen

Zdarza się tak w snach. Najczęściej, gdy śnią nam się koszmary. Dzieje się coś złego, próbujemy się obronić, wezwać pomoc i czujemy wówczas niemoc. Słowa więzną w gardle. Nie tylko słowa. Nie możemy nic powiedzieć, krzyknąć, obronić się. Ale to tylko zły sen, z którego za chwilę się przebudzamy. Julka Mikołajczak z Gostynia z tego snu przebudzić się nie może. SMA1 - ostra postać rdzeniowego zaniku mięśni, inaczej choroba Werdniga-Hoffmanna uczyniła z niej więźnia własnego ciała. Jej efektem jest zanik nie tylko wszystkich mięśni ruchowych, ale również oddechowych. Wszystko to sprawia, że dziewczynka jest unieruchomiona i stale podłączona do respiratora. W sposób kontrolowany może poruszać tylko gałkami ocznymi, co stanowi dla niej jedyny sposób komunikacji ze światem. Zdrowemu człowiekowi trudno sobie wyobrazić, że jedyne co może komuś przekazać to potwierdzenie lub zaprzeczenie za pomocą spojrzenia. Los dziewczynki pewnie dlatego poruszył tak wielu ludzi, którzy postanowili pomóc rodzinie Mikołajczaków w zbiórce pieniędzy na zakup specjalistycznego urządzenia Tobii I-15, które miało umożliwić Julce komunikację z otoczeniem. Jego koszt to niebagatela prawie 70 tys. złotych. I choć wydawało się to trudne do wykonania, niemożliwe stało się możliwe. Dzięki zaangażowaniu mnóstwa osób, firm, instytucji, organizacji bardzo szybko udało się uzbierać potrzebną kwotę. Marzenie Mikołajczaków spełniło się. Od stycznia Julka ma już „Tobiego”. Od stycznia zmieniło się ich życie.



Skazana na innych

Tobii I-15 to specjalistyczne urządzenie w postaci dużego tabletu, który obsługuje się oczami - skupiając świadomie przez określony czas wzrok na wybranym znaku graficznym. Wtedy załącza się dany komunikat, który słyszymy dzięki wbudowanemu w urządzenie syntezatorowi mowy. Julka wcześniej była użytkownikiem komunikacji alternatywnej i porozumiewała się za pomocą symboli PCS na papierowych tablicach graficznych. Choć dawało to dziewczynce możliwość komunikacji z otoczeniem, miało też wiele minusów. - Było to bardzo czasochłonne, męczące i wymagało wielu pytań z naszej i potwierdzeń z jej strony – zauważa Weronika Mikołajczak, mama Julki. - Często do wielu treści w ogóle nie docierała. Do komunikatów znajdujących się gdzieś z dołu tablic docierała w sytuacjach bardzo determinacyjnych, a po drodze następował zazwyczaj jeszcze szereg pomyłek. Żeby np. wybrać bajkę do oglądania czy czytania, musiała zrobić szereg potwierdzeń oczami. To trwało bardzo długo – dodaje. Porozumiewając się za pomocą tablic papierowych, dziewczynka miała bardzo ograniczone możliwości. Była całkowicie zależna od drugiej osoby. Nie mogła powiedzieć, gdy coś ją bolało, gdy czegoś potrzebowała, nie chciała itd. Musiała czekać na pytanie drugiej osoby. Na to, czy domyśli się, co siedzi w jej głowie. - W wersji papierowej nie mogła w ogóle budować zdań. Najpierw musiała w ogóle zasygnalizować, że chce jakąś konkretną tablicę – zauważa mama Julki. - Jeśli chciało jej się pić, wieki trwało, zanim ktoś się domyślił i zapytał ją o to, a ona mogła w końcu potwierdzić – opowiada. Ponadto mogło się z nią porozumiewać bardzo wąskie grono osób. - Porozumiewania się za pomocą systemu tablic papierowych trzeba się nauczyć. Trzeba wiedzieć, jak odpowiednio pytać, przechodzić między tablicami – mówi Weronika Mikołajczak.



Niekończąca się praca

Poznanie systemu PCS było jednak bardzo ważne. Dziś, kiedy posiadają już „Tobiego”, okazało się, że praca włożona w naukę tej formy komunikacji opłaciła się i procentuje. Na niej bowiem opiera się też działanie urządzenia. Wszystko, co dziewczynka znała z systemu papierowych tablic, zostało przeniesione do „Tobiego”. Julka w lot pojęła jego działanie. Od początku porusza się w programie bardzo swobodnie. - Na tablicach papierowych myśmy się do tego przygotowywali, teraz możemy dzięki „Tobiemu” dojść do maksymalnej komunikacji, czyli swobodnego porozumiewania się, wymiany zdań, budowania wypowiedzi, a nie tylko pojedynczego sygnalizowania jakichś komunikatów – podkreśla Weronika Mikołajczak. Na razie system nie jest jeszcze mocno rozbudowany. Zajmuje się tym mama Julki, która codziennie wprowadza do niego nowe elementy. - To bardzo czasochłonne zajęcie. Każda komórka musi być zaprogramowana na daną funkcję. To taka trochę mrówcza praca. Nie jest tak, że kupuje się gotowy system. Kupuje się urządzenie, a program tworzy się indywidualnie pod potrzeby danej osoby – wyjaśnia mama Julki. Wymaga to pracy obustronnej. Aby korzystać z „Tobiego”, dziewczynka najpierw musi poznać znaczenie każdego symbolu, przyswoić je sobie, aby potem móc z niego korzystać. Gdy już będzie potrafiła czytać, stanie się to łatwiejsze. - System PCS tworzy się tak samo, jak my budujemy swój język. Człowiek nie zaczyna nagle mówić, używając całego zasobu słownictwa, ale stopniowo go poznaje. Tutaj jest tak samo – zauważa Weronika Mikołajczak. - To pewnie będzie niekończącym się procesem, bo ciągle będzie coś nowego, co ona mogłaby czy chciałaby powiedzieć – nadmienia.



Każde słowo wzrusza

A Julka chce powiedzieć bardzo wiele. Dopiero teraz rodzina tak naprawdę widzi, jak ogromne ma możliwości intelektualne. - Julka bardzo nas zaskakuje wiedzą. Teraz okazuje się, że ona wie dużo więcej niż mogła nam przekazać – twierdzi Weronika Mikołajczak. Widać to nawet podczas zabaw. - W zabawie w sklep jest plansza z monetami i banknotami. Gdy pytam Julkę, np. który z dwóch banknotów jest większy, zawsze potrafi wskazać – opowiada mama dziewczynki. Na tablicy papierowej Julka miała tylko komunikat „chcę zapytać”, w „Tobim” jest on rozbudowany o kolejne komunikaty, może dodać, o co chce zapytać. - Gdy jednego dnia rozmawiałam przy niej z nauczycielką o systemie i powiedziałyśmy, że trzeba zmienić jakiś element, nagle usłyszałyśmy pytanie „dlaczego”. To było bardzo zaskakujące, zupełnie coś nowego, niewiarygodne uczucie, że mogła się przyłączyć do tej rozmowy – wyznaje Weronika Mikołajczak. Teraz, choć na razie bardzo prosto, dziewczynka może też np. rozmawiać przez telefon, mówiąc „cześć” czy pytając, co u kogoś słychać albo kiedy ją odwiedzi. Wcześniej gdy ktoś zadawał jej pytania, mama mogła jedynie tłumaczyć tej osobie potwierdzenia lub zaprzeczenia córki. Co jeszcze umożliwia Julce „ Tobi”? Dziewczynka może sama decydować, jak spędzać wolny czas, np. oglądać bajki na dvd, telewizję, bawić się zabawkami, iść na spacer itd. Może zasygnalizować swoje potrzeby - powiedzieć, że chce jej się pić, jeść, spać, żeby zmienić jej pieluchę, odessać ją, co chce ubrać etc., przekazać, że chce zmienić pozycję leżenia. Ma też tablicę z wizerunkami osób, z którymi ma styczność i dzięki temu jest w stanie np. zawołać któregoś z domowników. Ma możliwość wyrażania uczuć, że jest jej smutno, wesoło, za zimno, za gorąco, powiedzenia, że coś ją boli i wskazania co. - Bardzo często słyszymy „nudzę się”. Ale wcale to nie irytuje, wręcz przeciwnie. Zachwycam się każdym komunikatem od niej. To najfajniejsze „nudzę się”, jakie kiedykolwiek można by usłyszeć – zachwyca się mama Julki. - Każdego dnia spotyka nas teraz coś nowego. Ciągle się wzruszam, tak jak mama słysząca pierwsze słowa dziecka – nadmienia.



Okno na świat

Jak podkreśla Weronika Mikołajczak, dzięki „Tobiemu” ich życie zmieniło się diametralnie. Urządzenie spowodowało niewiarygodny skok możliwości. Otwarły się drzwi do szeregu różnych rzeczy, które Julka dzięki niemu może robić. - „Tobi” stał się jej oknem na świat. W porównaniu do poprzedniego funkcjonowania to jest dzień do nocy. W końcu jest uwolniona – nie ukrywa wzruszenia mama Julki, przytaczając szereg sytuacji na potwierdzenie. Na przykład niedawno jednej nocy dziewczynka obudziła się z płaczem. Mama nie mogła dojść do tego, co jej dolega. Przyniosła więc „Tobiego”. Julka natychmiast załączyła komunikaty „gorąco” i „picie”. - Normalnie bym się z nią dogadywała z dwie godziny. Ciężko na takiej zasadzie domyślić się, o co chodzi drugiej osobie i zadać jej pytanie właśnie o to. Teraz mogę tak jej tej nocy od razu zareagować – cieszy się. Nie tylko rodzina Julki jest pod ogromnym wrażeniem możliwości, jakie daje urządzenie i tego, jak znakomicie radzi sobie z nim dziewczynka. Również dr Magdalena Grycman z Kwidzynia, specjalista komunikacji alternatywnej prowadząca Julkę jest pełna podziwu. - Byliśmy w poniedziałek na konsultacji u niej. Jest bardzo zadowolona i wręcz zszokowana, że Julce tak dobrze idzie, że nastąpił taki przełom. Na formie papierowej mieliśmy maksimum, jakie można osiągnąć przy takiej nieruchomości ciała - mówi Weronika Mikołajczak. A to dopiero początki. Kolejnym etapem ma być nauka budowania, składania zdań, a z czasem również pisania. Julka będzie mogła sama czytać książki, surfować po internecie, uczyć się. Już dziś korzysta też z domowych urządzeń, może sama np. włączyć telewizor. - Dzięki „Tobiemu” idzie w pełni rozmawiać i wszystko jest na dobrej drodze, by tak było – mówi z pełnym przekonaniem mama dziewczynki. Najbardziej zachwycona jest jednak sama Julka, czemu dowodzi fakt, że praktycznie nie chciałaby rozstawać się z urządzeniem. -Nie można jej wręcz od niego odkleić. Jedyne co chce, to korzystać z „Tobiego” – śmieje się Weronika Mikołajczak.



Wzruszające podziękowanie

Rodzina Mikołajczaków cały czas podkreśla, że nie wierzyła w to, że uda się kupić urządzenie. A już w ogóle, że nastąpi to tak szybko. - Sam pomysł wydawał się nierealny, że nie da się uzbierać takiej kwoty. I nagle wydarzył się cud!. Nie umiem nawet wyrazić słowami tego, co to się stało – wyznaje pełna wzruszenia Weronika Mikołajczak. Pod wrażeniem zaangażowania i gorących serc mieszkańców całego powiatu gostyńskiego i nie tylko, którzy przyłączyli się do akcji, są ludzie w całej Polsce. Osoby w podobnych sytuacjach, z którymi rodzina utrzymuje kontakt, nie dowierzały, że Mikołajczakom tak szybko udało się spełnić marzenie o „Tobim”. - Mieliśmy bardzo dużo szczęścia, że tyle osób nam pomogło – podkreśla mama Julki. Rodzice Julki starali się osobiście podziękować wszystkim, którzy zaangażowali się w akcję „Głosem serca”. Takie podziękowanie otrzymała też redakcja Gostyń24. Dzięki naszym czytelnikom na konto dziewczynki wpłynęło blisko 10 tys. zł. W minionym tygodniu w siedzibie Starostwa Powiatowego w Gostyniu organizujące zbiórkę Stowarzyszenie „Dziecko” podziękowało też uczniom szkół, które promowały akcję. Na spotkaniu zjawiła się również Julka z rodzicami, aby móc samodzielnie im podziękować. Dzięki „Tobiemu” obecni na sali mogli usłyszeć to, co dziewczynka chciała im przekazać. Było to z pewnością najbardziej nietypowe i wyjątkowe „dziękuję”, jakie kiedykolwiek usłyszeli.



„Gostyń 24 Extra”